Guía de Atención a la Muerte Perinatal y Neonatal fue escrita en el 2009 entre las entidades El Parto Es Nuestro y Umamanita. Se puede descargar gratuitamente  (la asocación te invita a hacer una donación a Umamanita ya que todo el trabajo que se realiza se hace de forma voluntaria si la guia te es útil).

La guía fue escrita por Jillian Cassidy & Juan Castro, fundadores de la Asociación Umamanita y  Luz Marina Lo Cascio, responsable de la sección “Siempre en el corazón”, de la Asociación El Parto es Nuestro con diversas personas profesionales colaboradoras.

Esta guía tiene como objetivo facilitar a los profesionales la atención sanitaria a aquellos padres y madres que sufren una muerte perinatal y/o neonatal. No se puede negar el impacto que tiene la muerte de un ser querido; sin embargo, cuando se trata de una muerte perinatal o neonatal, se tiende a infravalorar e incluso negar el proceso de duelo ligado a dichas muertes.

Muchas veces esto es debido a una falta de formación, conocimiento y recursos, que hace que en ocasiones el personal sanitario tienda a mostrarse frío y/o distante. Esa actitud conlleva más  dificultades para los padres.

Los gestos y palabras de los profesionales que intervienen en ese momento tan doloroso pueden ser recordados incluso años después y tienen un impacto muy grande en los padres y su entorno, por lo que resulta necesario saber qué decir o hacer para favorecer un duelo no patológico.

Este documento surge del trabajo conjunto de madres y padres que sufrieron estas pérdidas y de la experiencia de profesionales del área perinatal (matronas, obstetras, psicólogas y psiquiatras). Nace de las pérdidas sufridas y del deseo de que estas experiencias faciliten el  acompañamiento a la muerte cuando se esperaba la vida.

El concepto de mortalidad perinatal designa en España el número de muertes que se producen desde la semana 28 de gestación hasta los primeros siete días de vida por cada 1.000 nacidos vivos y muertos.

El concepto y las definiciones varían según los países, lo que dificulta su comparación. En algunos países se entiende por mortalidad perinatal el número de muertes que se produce de la semana 22 de gestación o neonatos con más de 500gr de peso hasta la primera semana de vida por cada 1.000 nacidos vivos y muertos. Pero también varía la edad
ya que algunas estadísticas incluyen hasta el primer mes de vida, considerando por tanto todo el periodo neonatal.

La guía también es un documento de reivindicación de una realidad que afecta a muchas familias. Además en España no existe un registro para los bebés que mueren antes de nacer o antes de las 24 hrs. tras su nacimiento.

En el 2009 se llevó una propuesta al Congreso de los Diputados para crear este registro. Fue rechazada por el gobierno con argumentos poco sociales y en ningún momento se tomó en cuenta a las personas afectadas.

Esta guía puede complementarse con libros testimoniales como La cuna vacía (2016) o Historias de Amor. Pedacitos de las vidas de madres y padres cuyo bebé falleció (2016).

Este último recoge el testimonio de 29 familias. Historias intimas contado en primera persona. Han sido contados por hacer honor a hijas y hijos y por ayudar a  las familias que por desgracia pasarán por una perdida en durante o después del embarazo.