La periodista Elisabet Pedrosa, en el libro Seguiremos viviendo. Una muerte luminosa es posible (Now Books), un canto a la vida después de la muerte de su hija Gina, lo escribe, y mientras se lee se pueden escuchar las mismas palabras del médico Navarro, que tan bien cuidó Gina junto con todo el equipo: "Vivimos la muerte como un fracaso y no queremos aceptarlo, cuando forma parte de la vida; es una realidad ". De Elisabet Pedrosa es la frase "comadronas de la eternidad" para referirse a los profesionales y voluntarios de los cuidados paliativos.

Este libro rememora la historia de Gina, una niña con síndrome de Rett que murió a los 11 años. Su madre, periodista, cuenta su historia que pasó en la unidad de cuidados paliativos del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona a cuyo beneficio se entregan los derechos de autor.

Gina murió cuando tenía 11 años después de una larga enfermedad llamada Síndrome de Rett. Paradójicamente, Gina vivió su muerte de forma dulce y tranquila, desde el sofá de su casa, rodeada de los suyos y de palabras de amor. Gina iba a morir, pero lo hizo con una muerte digna. Esta es su historia.  

La historia es la del camino hacia la muerte acompañada de los profesionales de cuidados paliativos en este caso con asistencia domiciliaria puesto que es lo que la familia quería  y así fue,  pasó sus últimos nueve meses casa, con su madre, sus dos hermanos pequeños y el resto de su familia, pero siendo totalmente controlada y cuidada por el equipo del hospital.

En España fallecen al año unos 3.500 menores de 20 años y de ellos, 273 lo hacen de modo previsible, como se reconoce en el libro.

En los servicios de cuidados paliativos pediátricos se atienden niños con enfermedades que limitan su vida hasta el final. Pero la suerte que tuvo Gina no la tienen todos los niños del país dado que la atención paliativa pediátrica está muy limitada.

El Ministerio de Sanidad publicó en 2014 un documento marco para la organización y el desarrollo de los Cuidados Paliativos Pediátricos en el cual en su Annexo 1 iIdentifica los recursos e iniciativas en cuidados paliativos pediátricos en España.

La muerte de un hijo es una de las peores cosas de la vida, y por tanto exige adentrarse en un buen duelo para esa aceptación. En la historia de Gina era una muerte anunciada pero precisamente a esto los servicios de cuidados paliativos  ayudan.

Este libro reivindica el sentido de los rituales porque estos ayudan a poner  a la muerte en su sitio para dar paso al duelo de forma más tranquila y arropada. Por eso se narra que cuando murió Gina, su familia preparó una fiesta a la que acudieron todos sus  familiares y amigos más cercanos dejándole cartas llenas de bonitas palabras y recuerdos.

Para ir superando las distintas fases del duelo (fase de shock, la fase de evitación-negación, la fase de dolor y finalmente la fase de transformación) dejaron que los sentimientos fueran surgiendo.  Para ayudar a aceptar una muerte es precisamente hablar de la persona que ya no está, recordarla y evocar los buenos momentos.

La autora reconoce que "Hablar de Gina nos ayuda mucho, la incorporamos con alegría en nuestra vida. Hay que hablar de los muertos, no tener miedo a hacerlo y no evitarlo porque aunque ya no estén siguen formando parte de nosotros y qué mejor que recordarles y hablar de ellos siempre que queramos y lo necesitemos", concluye.

"La muerte no destruye sólo transforma, porque hay otra manera más luminosa de entender la muerte". Gina murió a los 11 años el 16 de enero de 2014, a las 15 h, en brazos de mi madre, en presencia de mi familia, y en casa. Así es como todo el mundo desearía morir. Después de su muerte, inevitablemente, su madre, Elisabet Pedrosa, empezó a escribir Seguiremos viviendo, inicialmente en su versión en catalán: Seguirem vivint, también disponible.